Un pequeño pero enorme malaguista necesita ayuda: torneo benéfico "Todos con Adán"

Rafa (@MalaguistaRafa en Twitter) es un malaguista, como tantos, de bien. De esos a los que les costó creerse que era el himno de la Champions League lo que sonaba entre 2012 y 2013 en La Rosaleda y de esos que pasó del cielo al infierno paulatinamente hasta verse ahora en el pozo de Primera Federación. Pero la vida, por desgracia, le demostró que hay situaciones en las que tanto la Champions como 2 descensos se quedan en simple anécdotas, más o menos negativas o positivas, pero anécdotas al fin y al cabo.

Junto a su mujer, presumen de ser los padres de todo un guerrero con solo 5 años. Adán padece una enfermedad rara llamada Encefalopatía Etilmalónica que solo sufren 2 personas en España. Y las 2 están en la provincia de Málaga. En el mundo, tan solo hay 5 casos. Se trata de una enfermedad degenerativa con una esperanza de vida de solo 10 años.

Tal y como explica Rafa a BeSoccer, "lo llevan los especialistas del Hospital Materno Infantil de Malaga, así como en Barcelona, tanto en el San Joan De Deu como en el Vall D'hebron. En este último, le hicieron un trasplante de hígado en noviembre, un tratamiento para retrasar el avance de la enfermedad". Las familias se enfrentan a la problemática de que, debido a los pocos casos, el interés por la investigación de la enfermedad no parece ser el suficiente, por lo que tienen que ingeniárselas para obtener recursos que permitan mantener esta tan noble batalla.

"Nosotros nos pusimos en la lucha y conseguimos abrir una investigación en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, con el profesor Jose Antonio Sánchez Alcázar, y nosotros nos desplazamos a Sevilla para que le cogieran sus células y ya trabajan con ellas desde hace algo menos de 2 años. A raíz de ahí, formamos una asociación, la Asociación Todos con Adán - Afectados de Encefalopatía Etilmalónica. La formamos nosotros, los padres, y sus abuelos, y, con ella, perseguimos recaudar fondos para mantener esta investigación, que nos cuesta 21.000 euros al año para mantener a un investigador trabajando en la enfermedad", explica un padre que nos reitera que la verdaderamente fuerte de la familia está siendo la mamá, quien, además, es la presidenta de dicha asociación.

"Yo me vengo abajo muy pronto", nos confiesa antes de compartir con nosotros un cántico malaguista de un Adán que, gracias a la bendita inocencia de los niños, parece ajeno a los mares, cielos y montañas que remueven sus padres y familiares para que su voz pueda seguir retumbando en Martiricos.

El próximo evento es un torneo de pádel que se celebrará del 10 al 12 de noviembre en Mijas y para el que necesitan tanto participantes como, sobre todo, patrocinios. Rafa recuerda que, además del gasto de la investigación, su hijo necesita 5 sesiones de fisioterapia semanales y solo 2 van a través de Atención Temprana. Además, deben cubrir los gastos de la medicación y los desplazamientos al hospital de Barcelona: "Todo corre de nuestra cuenta. Por eso, tenemos que estar organizando eventos que nos ayuden con la recaudación. En este caso, estamos organizando un torneo benéfico de pádel en el club Raquetas de Mijas. Estamos buscando empresas que colaboren y animamos a todo el mundo a participar con el patrocinio o jugando el torneo".

Los interesados en aportar ese granito de arena tan importante pueden hacer donaciones al número de cuenta ES6102370624319173121521 de Caja Sur, con el concepto Todos con Adán, además de encontrar más información en el perfil de Facebook Todos con Adán y en Instagram, en la cuenta @Todos_con_adan